A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, lançada em 2014, pelo Ministério da Saúde, trata de protocolos clínicos para 12 doenças raras nos eixos de: Anomalias Congênitas, Deficiência Intelectual, Erros Inatos do Metabolismo, Infecciosas, Inflamatórias e Autoimunes. Por se tratar de um assunto que gera dúvidas até mesmo entre os profissionais de saúde, o Instituto Alta Complexidade Política & Saúde e o Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília abordam o tema na 1ª Jornada das Doenças Raras, que começou nesta terça (16) e prossegue até quinta-feira (18), na Universidade de Brasília.

O encontro busca difundir informações sobre o atendimento às pessoas com doenças raras em alguns hospitais do Distrito Federal, que funcionam mesmo com estrutura ainda incompatível em relação ao número crescente dos pacientes. O evento é uma ferramenta de multiplicação dos exemplos de sucesso no tratamento dos casos.

O cordenador do Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília, que participa do grupo de criação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, Natan Monsores de Sá, disse que a política é essencial para a criação de protocolos que atendam às necessidades dos pacientes com doenças raras.

“Um grupo de especialistas se reuniu para discutir os aspectos mais importantes para o atendimento a pacientes com doenças raras, quando se estruturaram os eixos de atenção. A política organizou a forma como o atendimento à doenças raras pode ser feito dentro do SUS e criou, no mesmo documento, um conjunto de normas para que serviços já existentes se certificassem em centros de referências”, afirmou Natan, que é professor do Departamento de Saúde e Cátedra Unesco de Bioética da Universidade de Brasília.

A presidente da Pró-Cura da ELA (doença auto-imune) e uma das criadoras do Instituto Alta Complexidade, Sandra Mota, explicou como a política auxiliou os pacientes com doenças raras. “O maior ganho foi com a criação de protocolos, porque uma vez que o Ministério da Saúde cria um protocolo clínico para determinada doença, passa a existir de fato uma política pública para os pacientes, incluindo o acesso a exames e médicos antes difíceis. A partir do momento que o SUS amplia a elaboração de determinados exames, a saúde suplementar também aumenta” disse Sandra.

Direcionada a pacientes e familiares, profissionais de saúde e comunidade em geral, a 1ª Jornada das Doenças Raras vai abordar desde o diagnóstico até o tratamento multiprofissional. O ciclo de palestras, no auditório da Faculdade de Medicina da Universidade de Brasília, é gratuito e integra o calendário de iniciativas alusivas ao Dia Mundial das Doenças Raras.

Durante a programação será feito o lançamento do aplicativo raras.net, uma plataforma nacional de informação sobre doenças raras, com orientações sobre as doenças e seus cuidados.