Hospital de Base do DF será polo de aplicação de mais uma doença rara

O Hospital de Base do Distrito Federal (HBDF) ganhará, em junho, mais uma credencial por serviços de saúde pública prestados gratuitamente à população. Passará a ser polo de aplicação de medicação de alto custo —  R$ 1 milhão por ano — usado para o combate à doença rara denominada de Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN).

Hoje, os pacientes que sofrem com essa enfermidade precisam realizar uma verdadeira maratona para receber, armazenar e transportar o remédio. A partir do próximo mês receberão a medicação no próprio Hospital, por meio da Farmácia de Alto Custo da Secretaria de Saúde.

A HPN é uma doença rara adquirida que atinge as células da medula óssea, causando diversas complicações, a exemplo de trombose e anemia, que podem levar até a  morte. O seu tratamento tem que ser realizado unicamente pela substância conhecida como Eculizumabe, que é considerado um dos remédios mais caros do mundo, aponta o médico hematologista Alexandre Caio, chefe da Unidade de Hemoterapia do HBDF. “Então, os pacientes serão referenciados por um médico, que vai fazer o primeiro atendimento, e ele vai fazer a prescrição do medicamento”, afirmou Caio. “A gente vai estar acompanhando também  a toxicidade desses pacientes, de acordo com o protocolo do Ministério da Saúde”, acrescentou.

Padrão ouro

Segundo a médica hematologista Maria Catarina Vasconcelos, também da Unidade de Hematologia e Hemoterapia, o medicamento de alto custo representa o tratamento ‘padrão ouro’ para o controle do HPN. “Todos os pacientes com essa doença que são atendidos na rede pública serão encaminhados ao Hospital de Base para fazer a realização da medicação. Isso vai facilitar o acesso a um medicamento de alto custo”, pontuou.

O HB já é polo de aplicações de remédios para portadores de outra doença rara conhecida como Esclerose Múltipla (EM), disse o gerente substituto da Farmácia de Alto Custo, o farmacêutico bioquímico Silas Dino. A EM é uma doença neurológica crônica provocada por mecanismos inflamatórios e degenerativos que comprometem o sistema nervoso central.

“Ao invés de entregar para o paciente, encaminhamos o medicamento direto para aplicação no Hospital de Base”, explicou o gerente substituto. Segundo ele, isso significa que o paciente não terá de ficar responsável pela guarda de um medicamento termolábil (que precisa ser armazenado em refrigerador 2° a 8°C). “Assim a estabilidade do medicamento é melhor preservada tanto no armazenamento quanto no transporte”, detalhou.

Bom humor e resiliência

A mudança foi comemorada pela empreendedora autônoma Luciana Soares, 38 anos, casada e mãe de uma filha. Ela reside em Planaltina de Goiás, a 483 km do centro de Brasília. E a cada 15 dias precisa fazer uma maratona para ir até a unidade de terapia do Hospital de Base.

“Eu amo o Hospital de Base”, afirmou Luciana, que há 15 anos vem sendo acompanhada pela médica Maria Catarina Vasconcelos. No início, a paciente precisou entrar na Justiça para assegurar a aquisição do remédio pelo Ministério da Saúde. “Essa novidade vai facilitar muito a vida de quem tem a doença”, disse. “Agradeço a atenção recebida ao longo desses anos”.

Sinônimo de bom humor e resiliência, Luciana enfrenta a enfermidade com sorriso e às vezes até surpreende com gargalhadas contagiantes. “Às vezes me perguntam como eu consigo sorrir por causa da doença, e eu dou mais um sorriso”, resume uma de suas principais estratégias de sobrevivência.